Форум города Урумчи и всего Китая - «Караван Азия»

Please login or register.

Войти
Цифровые товары
Расширенный поиск  

Автор Тема: ДЦП. Казахстанская ветка  (Прочитано 65864 раз)

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

_Это_Я_

  • Пользователь
  • *
  • Карма: +3/-2
  • Offline Offline
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 39
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #100 : 31 Октябрь 2011, 12:20:12 »
Извиняюсь, если не туда написала  :-[ мы с Алматы, летом были на лечение в Урумчи, покупали депакин "Китай", если кому нужно отдадим даром, так как перешли на другой препарат, в наличии около 4 бутылей
Записан
Google


Liza2007

  • Бывалый
  • **
  • Карма: +4/-0
  • Offline Offline
  • Сообщений: 87
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #101 : 12 Ноябрь 2011, 10:46:27 »
Здравствуйте все!Вопрос к жителям Казахстана.Подскажите,что можно попросить записать в ИПР при следующей мед.ком. В прошлый раз написали только памперсы и обувь.На вопрос,что нам еще можно не ответили ничего и соответственно ничего больше не написали.Из средств реабил.-инвал.каляску,может еще что-то,просветите.
Записан

lyamur

  • Пользователь
  • *
  • Карма: +6/-0
  • Offline Offline
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 47
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #102 : 28 Ноябрь 2011, 23:00:32 »
Здравствуйте! Тоже извините, если не по теме.
Может быть кто-то ездит на лечение в клинику Беспалова в Бишкеке? Делали там обкалывание Аллоплантом. Заказывали сами из Уфы. Осталось еще на 3 курса обкалываний, может кому нужен?
Записан

lyamur

  • Пользователь
  • *
  • Карма: +6/-0
  • Offline Offline
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 47
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #103 : 28 Ноябрь 2011, 23:02:07 »
Извиняюсь, если не туда написала  :-[ мы с Алматы, летом были на лечение в Урумчи, покупали депакин "Китай", если кому нужно отдадим даром, так как перешли на другой препарат, в наличии около 4 бутылей
Мы бы забрали, если еще есть :-[.
Записан

lyamur

  • Пользователь
  • *
  • Карма: +6/-0
  • Offline Offline
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 47
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #104 : 28 Ноябрь 2011, 23:04:50 »
Здравствуйте все!Вопрос к жителям Казахстана.Подскажите,что можно попросить записать в ИПР при следующей мед.ком. В прошлый раз написали только памперсы и обувь.На вопрос,что нам еще можно не ответили ничего и соответственно ничего больше не написали.Из средств реабил.-инвал.каляску,может еще что-то,просветите.
Нам написали протезно-ортопедическую помощь. Изготовили на заказ кроме обуви еще воротник и корсет.
Записан

Liza2007

  • Бывалый
  • **
  • Карма: +4/-0
  • Offline Offline
  • Сообщений: 87
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #105 : 30 Ноябрь 2011, 22:29:15 »
На прошлой неделе позвонила в протезно-ортопедеческий центр по поводу обуви.Сказали,что финансирования нет и нам отказали.Вот такие дела.
Записан

lyamur

  • Пользователь
  • *
  • Карма: +6/-0
  • Offline Offline
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 47
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #106 : 02 Декабрь 2011, 23:07:27 »
На прошлой неделе позвонила в протезно-ортопедеческий центр по поводу обуви.Сказали,что финансирования нет и нам отказали.Вот такие дела.
Жаль, конечно. А мы еще в июле заказали, обещали через месяц-полтора изготовить, а фактически получилось почти 4 месяца ждали... Только в конце ноября получили, боялась, что уже вырастем из этой обуви.
Записан

_Это_Я_

  • Пользователь
  • *
  • Карма: +3/-2
  • Offline Offline
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 39
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #107 : 04 Декабрь 2011, 13:35:31 »
Извиняюсь, если не туда написала  :-[ мы с Алматы, летом были на лечение в Урумчи, покупали депакин "Китай", если кому нужно отдадим даром, так как перешли на другой препарат, в наличии около 4 бутылей
Мы бы забрали, если еще есть :-[.
Сорри уже отдали, но у нас остались также китайские капсулы - бело-зеленые от  эпи, если вы принимаете их могу отдать, пачек 5-8 осталось
Записан

lyamur

  • Пользователь
  • *
  • Карма: +6/-0
  • Offline Offline
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 47
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #108 : 04 Декабрь 2011, 21:27:30 »
Извиняюсь, если не туда написала  :-[ мы с Алматы, летом были на лечение в Урумчи, покупали депакин "Китай", если кому нужно отдадим даром, так как перешли на другой препарат, в наличии около 4 бутылей
Мы бы забрали, если еще есть :-[.
Сорри уже отдали, но у нас остались также китайские капсулы - бело-зеленые от  эпи, если вы принимаете их могу отдать, пачек 5-8 осталось
Нееее, спасибо, что-то их уже не хочется пить....... У нас уже аллергия на них. :)
Записан

Lera10

  • Постоялец
  • ***
  • Карма: +4/-1
  • Offline Offline
  • Сообщений: 140
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #109 : 22 Январь 2012, 22:01:55 »
Ас саляму алейкум! Подскажите кто знает! Услышала в Казахстане в Алматы есть восточно-тибетский медицинский центр "ЖасАй".
Главный врач и основатель данного медцентра, этнический казах с Китая, ученик тибетских монахов.
Он очень опытный врач, профессор, доктор медицинских наук.
ДЦП - это его направление и специфика.
Весь спектр китайской и тибетской медицины.
С доизволения Всевышнего Аллаха, он многих детей вылечил и "поставил на ноги" и это факт.

Кто из Казахстана может кто знает что-то об этом центре и враче???
Записан

RamRa

  • Постоялец
  • ***
  • Карма: +80/-1
  • Offline Offline
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 184
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #110 : 23 Январь 2012, 11:43:25 »
Может быть кого-то заинтересует... Сам информацией в полной мере не владею - все вопросы по указанным телефонам и емайлам

В феврале 2012 Алматы посетит главный невролог г. Челябинск Леонид Плеханов
Предполагается что г. Алматы профессор будет посещать на постоянной основе т.е. каждые 3-4 мес.
Курс лечения в Алматы 10дней будет стоить 160 000тенге. В эту сумму входит первичная консультация профессора и лечение.
О методе лечения как и о самом профессоре Плеханове Вы можете подробней узнать из статей в Интернете. Также советую ознакомиться с отзывами родителей чьи дети проходят лечение у Плеханова.
Его условие:собрать не менее 25 пациентов. (Уже записано 19 человек)
Ведется предварительная запись по тел. 8 777 572 60 44 либо vlada22071985@mail.ru
Записан
Начал жизнь на форуме с чистого листа

Dilya

  • Бывалый
  • **
  • Карма: +9/-0
  • Offline Offline
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 98
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #111 : 30 Январь 2012, 09:02:12 »
Может быть кого-то заинтересует... Сам информацией в полной мере не владею - все вопросы по указанным телефонам и емайлам

В феврале 2012 Алматы посетит главный невролог г. Челябинск Леонид Плеханов
Предполагается что г. Алматы профессор будет посещать на постоянной основе т.е. каждые 3-4 мес.
Курс лечения в Алматы 10дней будет стоить 160 000тенге. В эту сумму входит первичная консультация профессора и лечение.
О методе лечения как и о самом профессоре Плеханове Вы можете подробней узнать из статей в Интернете. Также советую ознакомиться с отзывами родителей чьи дети проходят лечение у Плеханова.
Его условие:собрать не менее 25 пациентов. (Уже записано 19 человек)
Ведется предварительная запись по тел. 8 777 572 60 44 либо vlada22071985@mail.ru

Про Плеханова кроме основной информации о роде его деятельности и биографии ничего нет, звонила нашему неврологу в Астану, она сказала что Астанинские врачи не в восторге. Может кто то даст ссылки на отзывы или может где то на форумах его обсуждали. На сколько его методика безопасна , все таки церебролезин это мощно ...мы его ни разу не кололи
Записан
Талант - это способность верить в успех....

RamRa

  • Постоялец
  • ***
  • Карма: +80/-1
  • Offline Offline
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 184
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #112 : 30 Январь 2012, 09:08:11 »
Про Плеханова кроме основной информации о роде его деятельности и биографии ничего нет, звонила нашему неврологу в Астану, она сказала что Астанинские врачи не в восторге. Может кто то даст ссылки на отзывы или может где то на форумах его обсуждали. На сколько его методика безопасна , все таки церебролезин это мощно ...мы его ни разу не кололи
Принцип его метода практически идентичен методу Скворцова, про которого в инете гораздо больше отзывов. Единственно, что мне показалось, что Плеханов более "мягче" работает - количество уколов по точкам меньше чем у Скворцова. А так практически одна и та же суть. Мы в свое время на Скворцова не решились, хотя наш невропатолог на тот момент советовала. Ну и конечно стоит отметить, что метод Плеханова/Скворцова далеко не панацея. Как и все остальное ))
Записан
Начал жизнь на форуме с чистого листа

Dilya

  • Бывалый
  • **
  • Карма: +9/-0
  • Offline Offline
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 98
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #113 : 30 Январь 2012, 09:19:12 »
А колят только церебролезином ? Как думаете при нашей симптоматической эпилепсии и ремиссией более года, нет риска того , чтобы что то снова выскочило после проколок по методу Плеханова / Скворцова ?
Положительные сдвиги после Плеханова у вас были ? Или вы не лечились у него, а сделали вывод на основе прочитанной инфы. Заранее спасибо вам.
Записан
Талант - это способность верить в успех....

RamRa

  • Постоялец
  • ***
  • Карма: +80/-1
  • Offline Offline
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 184
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #114 : 30 Январь 2012, 11:00:29 »
А колят только церебролезином ? Как думаете при нашей симптоматической эпилепсии и ремиссией более года, нет риска того , чтобы что то снова выскочило после проколок по методу Плеханова / Скворцова ?
Положительные сдвиги после Плеханова у вас были ? Или вы не лечились у него, а сделали вывод на основе прочитанной инфы. Заранее спасибо вам.
Я лично не сталкивался с данной методикой. Ни у Плеханова, ни у Скворцова - обколок не делали. Все что я написал выше - просто мое мнение на основе слышанного и прочитанного ))
Записан
Начал жизнь на форуме с чистого листа

RamRa

  • Постоялец
  • ***
  • Карма: +80/-1
  • Offline Offline
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 184
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #115 : 13 Февраль 2012, 13:58:54 »
Может быть кому-то пригодится.

В конце марта-начале апреля сего года в Алматы для проведения семинара и консультаций приезжает Божена Бейнар - Славов.

Она проводит занятия для родителей детей с повреждением мозга, травмами мозга, умственной отсталостью, умственной неполноценностью, ДЦП, эпилепсия, аутизм, атетоидный гиперкинез, гиперактивность, синдром Дауна, другие синдромы, дефицит внимания, задержка развития….. и прочие проблемы с развитием.

Занятия и консультации Божена проводит по методики Глена Домана.

Всем желающим добро пожаловать на следующие электронные адреса, для подтверждения участия и с вопросами
irina.abdulina@gmail.com
zhazira_m76@mail.ru
Записан
Начал жизнь на форуме с чистого листа

Долгожданный

  • Новичок
  • Карма: +0/-0
  • Offline Offline
  • Сообщений: 7
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #116 : 03 Март 2012, 02:06:59 »
Всем привет!  :hi: Долго была гостем,  а сейчас наконец то пополнила ваши ряды! Большое спасибо за форум! .... и еще раз СПАСИБО!!!  :good: Обидно только, что "казахстанскую ветку" так мало посещают земляки,  а ведь есть, что сказать, чем поделиться  друг с другом,т.к. нас всех на этом форуме объеденяет одна цель, достижение которой отличается от наших соседей из России (не в медицинском плане конечно).
   Краткая автобиография  :).Нам 3 года 4 месяца. Диагноз:ДЦП, спастическая диплегия. ЗПР. Диагноз с 9 месяцев. Лечение с рождения, массаж постоянно с 2-х месяцев, ЛФК постоянно с 7 месяцев, пройденная реабилитация только по Казахстану (Астана в том чсисле).
Записан

Долгожданный

  • Новичок
  • Карма: +0/-0
  • Offline Offline
  • Сообщений: 7
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #117 : 03 Март 2012, 02:26:48 »
Здравствуйте все!Вопрос к жителям Казахстана.Подскажите,что можно попросить записать в ИПР при следующей мед.ком. В прошлый раз написали только памперсы и обувь.На вопрос,что нам еще можно не ответили ничего и соответственно ничего больше не написали.Из средств реабил.-инвал.каляску,может еще что-то,просветите.

 ... у нас та же проблема.  Может кто подскажет, что можно у нас по ИПР выписать. От наших служб ни информации ни предложений не добьешься. Смотрела российские ИПРки  для детишек ДЦП, волосы дыбом, сколько всего при желании и упорстве можно у них получить! Кто нибудь у нас пробовал этим заняться, есть результаты? Хочу попробовать, есть шанс? (жалко будет конечно бестолково потратить силы на чиновников, когда есть более важные дела - как работа с ребенком), к сожалению наша семья  немногочислена - я и сына.  Наша ИПрка на данное время: памперсы, ходунки (конструкция которых  бесполезна на данный момент), обувь, туттера (ортезы). Дома из приспособлений самоделки - стул ортопедический, вертикализатор (отдельное спасибо крестному за изготовление) по своим чертежам с натуры. А вот с коляской уже начались проблемы!
Записан

Долгожданный

  • Новичок
  • Карма: +0/-0
  • Offline Offline
  • Сообщений: 7
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #118 : 03 Март 2012, 02:36:01 »
Извините,  :hi: что с первых минут с большим комом проблем, но вы сами все понимаете!  :phink: Спасибо заранее! Надеюсь, что не пройдете мимо. :he-he:

    Если кому то понадобяться чертежи упрощенных конструкций ортопедического стула и вертикализатора, обращайтесь. :hi:
Записан

Liza2007

  • Бывалый
  • **
  • Карма: +4/-0
  • Offline Offline
  • Сообщений: 87
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #119 : 03 Март 2012, 10:43:18 »
Здравствуйте, Долгожданный! По поводу ИПР, советую вам составить список самостоятельно. Посоветуйтесь с врачами, ортопедом, инструктором ЛФК и т.д.Затем позвоните в МСЭК узнайте есть ли все это у них в списке и точную формулировку. Далее идете в поликлинику с готовым списком и при заполнении формы 8 врач должна все расписать. Я столкнулась с этой проблемой вчера.
Врач в направлении на МСЭК написала коляска инвалидная и протезно-ортопедическая помощь. На комиссии меня отправили обратно. чтобы врач дописала коляска инв. прогулочная(или для дома по выбору) и расписала конкретно ортопед. помощь, т.е. ортопедическая обувь, корсет, головодержатель. И еще при получении готового ИПР читайте внимательно все пункты, у нас они забыли написать подгузники.
У меня  вопрос , почему конструкция ходунков вам не подходит? Что может ваш ребенок: сидит, ползает, стоит...? 
Записан

ANG

  • Пользователь
  • *
  • Карма: +1/-1
  • Offline Offline
  • Сообщений: 43
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #120 : 05 Март 2012, 17:53:28 »
Привет всем! У нас  тоже дцп. Я тоже как и Долгожданный сидела раньше и не писала. Вот решила написатьь. У меня сын дцп гиперкинетич форма. В конце марта едем в урумчи. Мы с актобе. Может у кого тоже такая же форма. Рада буду пообщаться. Лечились в оренбурге и астане. В урумчи уже была (не на лечении) врач не советует всякие спецсредства(мы не сидим). Купила ходунки в Алматы .Но сына категорически отказывается стоять в них.
Записан

Liza2007

  • Бывалый
  • **
  • Карма: +4/-0
  • Offline Offline
  • Сообщений: 87
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #121 : 05 Март 2012, 19:41:15 »
Привет, ANG! У моей дочери спастико-гиперкинетическая форма ДЦП, тяж.степени. Мы тоже не можем самостоятельно сидеть, хотя уже 5 лет. Сидит только с поддержкой или обложенная мешками. Были в Урумчи прошлой осенью. Сколько вашему сыну? что делали в Оренбурге? Можете писать на e-mail
Записан

ANG

  • Пользователь
  • *
  • Карма: +1/-1
  • Offline Offline
  • Сообщений: 43
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #122 : 06 Март 2012, 09:09:55 »
Здравствуте Liza2007! В оренбурге мы получали лечение (не реацентр ). Тогда нам было 7-8 мес. Сынок тогда совсем был тяжелый. В центре (имя не помню) получали массаж, парафин, магнитотерапию (вроде так называется) . От это терапии у нас пошли осложнения, пот что нам тогда ставили симп эпи. И мы перестали ездить туда. Там есть реацентр , теперь хотелось бы и туда поехать, пот что люди которые ездили туда ооочень хорошо отзывались о нем. Вы откуда? Какие улучшения были у вас после урумчи? Как у вас с ручками?
Записан

Liza2007

  • Бывалый
  • **
  • Карма: +4/-0
  • Offline Offline
  • Сообщений: 87
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #123 : 06 Март 2012, 12:45:17 »
Привет, ANG! Не знаю как вас зовут. Мы живем в Алматы. После Урумчи Катя стала лучше разговаривать, а в двигательном плане без особых изменений. Но мы там были всего 1,5 месяца( из них 10 дней болели), этого мало.  У нас ни ножки, ни ручки не слушаются. Может недолго удерживать предметы, но гиперкинезы сильно мешают. Кстати, гиперкинезы немного уменьшились после длительного применения Акинетона. Его в Казахстане нет, мы заказываем в Москве. Как я заметила это лекарство никто не назначает, кроме Прохоровой(наш невропатолог). Сейчас нет возможности поехать в Китай, но очень хочу. На данный момент занимаемся дома. Слышала, что в апреле в Алматы приезжает сын Гленна Домана с лекциями, обязательно пойду, если вам это интересно прочитайте книги Домана, все про наших детей.
Записан

ANG

  • Пользователь
  • *
  • Карма: +1/-1
  • Offline Offline
  • Сообщений: 43
Re: ДЦП. Казахстанская ветка
« Reply #124 : 06 Март 2012, 12:53:40 »
Liza2007 ваша дочка разговаривает? если да то когда начала??  наш только мам, ба, ггг и всякое гуление. а голову вы когда начали держать?
Записан
Google


 

   

Страница сгенерирована за 0.169 секунд. Запросов: 17.